Ana Isabel Otero: “No nos gusta hablar de trastornos, sino de condición, porque es una forma de ser y pensar”

Directora técnica de la asociación ASPANAES: asociación destinada a promover oportunidades en todo el ciclo vital de cada persona con autismo y su familia, facilitando apoyos específicos y especializados para que puedan desarrollar su proyecto de vida.
Charla conjunta de Ana Isabel Otero y Ricardo Pérez, usuario de la asociación.

La sesión ordinaria del pasado 28 de febrero tuvo una especial presentación y sesión extraordinaria con la colaboración de la asociación ASPANAES, que dio a la clase una introducción esencial en materia de diversidad e inclusión centrada en su misión especialmente, el espectro autista, pero sin dejar de lado la importancia de respetar a todas las personas, independientemente de la forma en la que vean el mundo. Y es que esa es precisamente la definición que Ana Isabel Otero, directora técnica de la asociación, quiso destacar para referirse al autismo: “No nos gusta hablar de trastornos, sino de condición, porque es una forma de ser y pensar”. Otero dio unas pinceladas generales sobre la diversidad, antes de empezar de lleno a indagar sobre el espectro autista, en el que la asociación centra su trabajo desde su creación en 1979. ¿El objetivo? Promover oportunidades en todo el ciclo vital de cada persona con autismo y su familia facilitando apoyos específicos y especializados. Entre los servicios que ofrece, se recoge la atención temprana para niños de entre cero y seis años, pero también estrategias psicoeducativas y servicio educativo, entre otros.

La directora explicó a la clase las características que envuelven al espectro autista, tanto en la comunicación social, donde existe una dificultad de reciprocidad socioemocional o de comunicación no verbal; como en la flexibilidad mental, donde destacan por adherirse a rutinas muy concretas. El autismo está presente desde el nacimiento, tiene presencia genética, y no se puede referir como una condición lineal, sino que es variable y depende de diferentes aspectos en la vida de las personas, como la capacidad cognitiva, el nivel de lenguaje, el de apoyo que necesitan u otras comorbilidades.

“No hablar de discapacidad, sino de capacidad porque todos tenemos capacidades diferentes”, fue una de las lecciones que Otero quiso dejar claras en su intervención, antes de dar paso a Ricardo Pérez que utilizó su presentación para desmontar algunos mitos en torno al espectro autista y contar también su experiencia personal y profesional. “Esta forma de entender la realidad la tenemos desde que nacemos y no puede curarse, la tenemos toda la vida”, destacó entre las falsas creencias que ven el autismo como una enfermedad y no como “una forma diferente de ver e interpretar el mundo”. Otros de los mitos que Ricardo quiso desmontar en su intervención fue la idea que las personas autistas prefieren estar aislados y evitar el contacto, cuando en la realidad solo precisan de más tiempo, o que no se comunican y tienen rasgos físicos diferenciadores. Un conjunto de creencias que con un poco de concienciación y esfuerzo por parte de los que los rodean, se pueden romper.

Pérez aprovechó la tarima que le brindó la clase para hablar de su experiencia personal y profesional como artista y escritor consolidado con alrededor de 20 libros ya publicados donde ejerce también de ilustrador y en los que, además de aventuras épicas, trata de plasmar algunas experiencias personales: “Me permiten enseñar a los demás cómo yo veo el mundo”. Ahora se encuentra en su etapa como actor, participando en diferentes obras de teatro y musicales, así como en programas de televisión como el ‘100×100 Únicos’ de Mediaset, donde colaboró como reportero con otras personas con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) entrevistando a grandes celebridades; entre ellas, Antonio Banderas. Además, contando su experiencia personal dando charlas en universidades y colegios no solo ejerce como ejemplo profesional a seguir, sino también como guía y apoyo para que en las aulas se entienda la forma en la que las personas con TEA viven la realidad y la manera más adecuada de que la gente en su entorno les comprenda y los acompañe evitando el acoso escolar.

Precisamente esas necesidades y acompañamiento es lo que quiso explicar Otero en la última parte de la sesión extraordinaria, en la que detalló los diferentes aspectos en los que la sociedad puede colaborar por hacer del mundo “un lugar sin discriminación”, tal y como destacó a su vez Pérez. Tener oportunidades, ofrecer los apoyos que necesita cada uno, contar con ellos en la planificación de su vida y en la sociedad en general son solo algunos de los objetivos en los que se debe trabajar, pero sin dejar de lado el más relevante de todos ellos: una buena calidad de vida, “ser feliz, como todo el mundo”. Y para poder ayudarles como sociedad, la directora insistió en la importancia de entender que cada persona es única y contar con ciertos conocimientos previos para poder comunicarse mejor son siempre una gran ayuda, como hablar con palabras simples y siendo concretos, pero también entendiendo que captan la información mejor con apoyos visuales y anticipando las cosas para favorecer su tranquilidad frente a imprevistos.

Beatriz Nestar Bueno
Periodista y alumna de la decimotercera edición del Curso de Experto en Sostenibilidad e Innovación Social